Een onmogelijk dilemma

Hoe koop je een nier? Met wat valse documenten kom je een heel eind. Dat leerde Nepalees Sarju Shrestha, illustrator en kunstenaar, toen zijn schoonvader vorig jaar begon te sukkelen met zijn nieren.

Een vriend van de schoonvader bracht hem in contact met een handelaar, die hem introduceerde bij een potentiële nierdonor uit een dorp drie uur reizen van Kathmandu. “Omdat alleen nierdonaties van eerstelijns familieleden zijn toegestaan moesten we pretenderen dat deze onbekende persoon, uit een ander deel van het land en van een heel andere kaste, bij ons gezin hoorde. Er werd zelfs een fotoserie van ons gezin met de donor gemaakt.”

De deal was 1000 euro voor de nier, uit te betalen in fasen, plus de huur van een kamer in de hoofdstad. De donor, een jonge vrouw, verhuisde met man en kind naar Kathmandu. Het zoontje werd op kosten van Sarju’s schoonfamilie ingeschreven op een goede school.

Vervolgens reisden Sarju en schoonvader samen met de handelaar, donor en haar man naar Delhi, India. Er was weinig direct contact met de vrouw maar Sarju observeerde dat ze door haar man slecht werd behandeld. “Hij dronk veel en hielp haar nauwelijks bij de onderzoeken. Ik bedacht me dat ze waarschijnlijk de enige kostwinner van het gezin was.” Sarju voelde zich ongemakkelijk onder de situatie, wat nog erger werd toen hij uitvond dat de vrouw zwanger was. “Ik wilde dat mijn schoonvader zou overleven, maar tegelijkertijd ontnamen we een arme vrouw een essentieel orgaan. Een onmogelijk dilemma.”

Je nier verkopen om aan de armoede te ontsnappen: het mag niet, de Nepalese overheid probeert een einde te maken aan de verkoop die sinds 2007 als een criminele activiteit wordt beschouwd. Experts gaan er nu van uit dat mensensmokkelaars zich in toenemende mate concentreren op de handel in nieren in Indiase ziekenhuizen.

Dat gaat gepaard met allerlei misstanden. Donoren worden onder valse voorwendselen geronseld en afgescheept met een fractie van het beloofde geld. Daarnaast blijkt uit onderzoek van het Forum for Protection of People’s Rights (PPR) dat de meeste donoren na afloop meestal niet beter, maar slechter af zijn.

‘Kidney bank’

PPR deed onderzoek in Hokse, een uur of drie reizen vanuit Kathmandu. Het dorp kreeg in 2002 de bijnaam ‘kidney bank’, toen bleek dat een substantieel deel van de bevolking een nier had verkocht. Foto’s van rijen mannen met een lange jaap op hun flank gingen de wereld over.

Dat heeft het dorp weinig opgeleverd, blijkt veertien jaar na dato. Sano Tamang (39) verkocht vier jaar geleden haar nier en ontving als enige in het dorp een goede prijs: 2500 euro. Alle anderen kregen ondanks hoge beloften slechts 400 tot 800 euro.

Toch zit ze met haar jongste in de armen voor een hut gemaakt van hout en zinkplaten. De moeder van vier verloor net als alle andere families in Hokse haar huis tijdens de aardbeving van 2015. Zij wist net op tijd haar kinderen op te tillen en het huis uit te rennen voordat het instortte.

“De baby heeft al zes dagen diarree en we zijn blut”, vertelt Sano. “Mijn man werkt als dagarbeider, maar wordt vaak niet op tijd uitbetaald. Ik ben al een paar keer bij zijn baas langs geweest om uit te leggen dat het nu echt urgent is.”

Spijt heeft ze niet van haar donatie. “Ik heb een stukje grond kunnen kopen waarop ik een huis heb kunnen bouwen. Er is in Hokse alleen geen droog brood te verdienen. Het enige waar hier nooit een gebrek aan is, is alcohol.”

Dat er in Hokse veel huisgestookte raksi wordt gedronken, blijkt uit een bezoek aan Ramesh en Shanta Budhatoki. Ramesh (45) ligt onder een dunne deken op de vloer van zijn hut, terwijl zijn vrouw hem biscuitjes voert. Hij huilt, en doet geen moeite om het speeksel dat uit zijn mond loopt af te vegen. Ramesh verkocht zijn nier in 1998; zijn vrouw doneerde die van haar begin vorig jaar. Volgens de buren heeft het echtpaar het inkomen opgedronken en gebruikt om het land door te reizen.

Top van de ijsberg

Toen advocate Krishna Pyari Nakarmi van PPR samen met de politie de nierhandel in Hokse probeerde aan te pakken, leek het erop dat ze het onderspit zou delven. “De donoren weigerden te getuigen tegen de handelaren”, vertelt Nakarmi. Een doorbraak kwam toen PPR gratis medische kampen begon te organiseren. “Patiënten kwamen met klachten over vermoeidheid, spierpijn en wondinfecties. Langzaam maar zeker werd de top van de ijsberg zichtbaar.” Dankzij jarenlang speurwerk van Nakarmi en collega’s zijn inmiddels tien Nepalese nierhandelaren veroordeeld.

Toch blijven Nepalese patiënten en donoren afreizen naar India om in het illegale circuit een nier te zoeken of aan te bieden. ’s Werelds ‘grootste nierbazaar’ lokt buitenlandse patiënten met lage prijzen, goede faciliteiten en het ontbreken van wachtlijsten. De meeste illegale donoren komen behalve uit India uit Nepal en Bangladesh.

Activist

De anti-nierhandelcampagne in het district Kavre, waar ook Hokse ligt, heeft een belangrijk succes geboekt: de legale acties en onderwijsactiviteiten hebben ertoe geleid dat er sinds maart 2015 geen nierverkoop vanuit dit district is gerapporteerd. Shanta uit Hokse lijkt de laatste donor te zijn geweest.

Verschillende donoren werpen zich op als activist en waarschuwen het publiek tegen het verkopen van je nier. Het is echter de vraag of hun oproep serieus zal worden genomen door de honderdduizenden mensen uit andere districten die na de aardbeving dakloos of werkloos zijn.

Met Sarju’s schoonvader liep het slecht af. Hij kreeg net voor de transplantatie een hartaanval, werd snel geopereerd, maar overleed. De donor liep haar 1000 euro mis, en kon niet langer de huur in Kathmandu opbrengen. Sarju weet niet hoe het met haar is afgelopen. “Ik denk nog vaak aan haar. Wat als ze haar nier had afgestaan? Was ze dan nu beter af geweest? Of had ze haar leven en dat van haar ongeboren kind op het spel gezet?”

De namen van de donoren zijn op hun verzoek veranderd; hun echte namen zijn bij de redactie bekend.

transplantatiewet

Een van de redenen voor de levendige nierhandel in Nepal is de strenge transplantatiewet. Alleen eerstelijns familieleden worden als legale levende donoren geaccepteerd; in het geval dat de donor overlijdt, kan de arts tot levenslang worden veroordeeld. Het aantal legale transplantaties blijft mede daardoor steken op 120 operaties per jaar.

Volgens Dr Rishi Kafle, oprichter van het Nepal Kidney Centre, dat dialyse in drie districten aanbiedt, zijn oprekking van de regels en een mentaliteitsverandering nodig om legale transplantaties in Nepal zelf te stimuleren. “De overheid moet het mogelijk maken dat patiënten op zoek gaan naar een match in wijdere familie- of dorpsverbanden. Humanitaire orgaandonaties kunnen worden gestimuleerd met quota voor donoren in overheidsfuncties”, aldus Kafle.